До 2 квітня — Всесвітнього дня поширення інформації про аутизм

Без права на втому: як підтримати себе батькам, які виховують дитину з РСА

Щорічно 2 квітня у світі відзначають Всесвітній день поширення інформації про аутизм. Попри наявність у вільному доступі чималої кількості інформації з теми, в суспільстві досі існує чимало міфів про РСА, крім того, недостатньо кваліфікованих спеціалістів, інклюзивних просторів та дієвих механізмів інтеграції дітей із діагнозом у суспільство. Тим часом кількість діагностованих випадків РСА постійно зростає.

За даними Центрів з контролю та профілактики захворювань США (CDC), у 2020 році приблизно 1 дитина з 36 у США мала діагноз РСА. В Україні на 2023 рік відповідно до даних електронної системи охорони здоров’я (ЕСОЗ) зареєстровано 21 000 дітей з діагнозом аутизм. За даними ВООЗ, нині з аутизмом народжується кожна сота дитина в світі.

Виховувати дитину з аутизмом — виклик для батьків. Випробування починаються вже з етапу встановлення діагнозу, адже не завжди спеціалісти можуть одразу точно підтвердити РСА. Далі — пошук компетентних спеціалістів та заняття з дитиною вдома. Щодня — це додаткові зусилля, щоб дитина не втратила вже здобуті навички, навчання її комунікувати з іншими та розуміти цей світ. Ця регулярна робота з дитиною — єдина запорука її успішної інтеграції в суспільство в майбутньому.

Проте за нею часто стоїть виснаження батьків. Вони можуть відчувати емоційне вигорання, соціальну ізоляцію та нестачу ресурсів, щоб підтримувати себе та дитину. Як це, виховувати дитину з РСА? Про труднощі та виклики розповідає Ольга Шевченко, мати близнюків Іллі та Назара, яким діагностовано РСА.

Про перші ознаки аутизму та труднощі зі встановленням діагнозу

Для Ольги та її чоловіка, військовослужбовця, народження двох хлопчиків стало справжнім дивом — родина не очікувала на двійню. Як і для кожної сім’ї, перші півроку-рік були для них складними: багато істерик, плачу, проблеми зі сном. Проте це здавалося нормою: подруги Ольги, які вже мали досвід материнства, підтверджували, що в них все відбувалося так само. Тож жінка не надава цьому значення, допоки у віці 2 років та 5 місяців хлопчикам не встановили діагноз.

«До того моменту мене тривожило, що діти мене не розуміють. Я дивилася на інших дітей, мимоволі порівнювала й помічала, що мої — не такі активні. Вони могли сидіти десь в куточку, довго дивитися в одну точку. Тоді ми почали звертатися до спеціалістів», — згадує Ольга.

Найперше жінка звернулася до педіатра — одного, другого, третього. Ніхто з них не помічав жодних відхилень у дітей. Тож процес встановлення діагнозу затягнувся. Можливо, через нестачу кваліфікованих спеціалістів, адже на той період родина мешкала в невеликому місті.

«Можливо, я трохи перекладала відповідальність на лікарів. Вони сказали, що все добре — і я заспокоїлася. Робота пішла, був дуже активний період, тож я вирішила, що це ще почекає», — розповідає  Ольга, наголошуючи зараз на важливості своєчасного звернення до спеціалістів.

Новий етап труднощів почався, коли хлопчиків віддали до садочка в Миколаєві (туди родина переїхала після початку повномасштабного вторгнення), щоб більше соціалізуватися та спілкуватися з іншими дітьми. Саме там вихователі помітили ознаки аутизму в близнюків. З цього все й почалося. Далі — інклюзивний центр, психіатрія, діагноз. РСА Іллі та Назару встановили в Києві, одразу порадивши заняття з сенсорної інтеграції та АВА-терапію.

Через певний час родина переїхала до Львова, де у хлопчиків почалися інтенсивні заняття. Ольга додає, що окрім занять у спеціалізованих центрах зі спеціалістами, надважливо працювати з дітьми вдома: «Я почала вчитись у спеціалістів, як навчати їх вдома. Це дуже важливо! Так само, як і постійна підтримка від фахівців, коли вони направляють тебе. LEVCHYK — це найкраще, що з нами сталося. Фонд (Future for Ukraine) допомагав переселенцям, і ми мали змогу займатися тут безкоштовно».

* LEVCHYK SPECTRUM HUB — центр безоплатної корекційної допомоги для дітей ВПО з розладами спектра аутизму, який функціонує у Львові з лютого 2023 року.

З якими проблемами зустрічаються батьки, які виховують дитину в спектрі

Виховання дитини з розладом спектра аутизму (РСА) — це шлях, який потребує від батьків не лише безумовної любові, а й неабиякої витривалості. Фінансові труднощі, емоційне вигорання, нерозумінням з боку суспільства та звинувачення себе в тому, що робиш недостатньо, — лише деякі з проблем, які тиснуть на батьків додатковим тягарем.

Фінансова сторона питання — одна з основних, адже виховання дитини з РСА — це дорого. Діагностика, корекційні заняття, спеціальні навчальні програми — все це потребує значних фінансових вкладень. Ольга зізнається, що LEVCHYK став справжнім порятунком для її родини: «Враховуючи значний ріст цін навколо, в якийсь момент нам стало складно витримувати заняття дитини фінансово. Левчик — найкраще, що сталося з нами за останні півтора року. Це терапія, логопедія, сенсорна інтеграція. Мені б дуже хотілося, щоб державна допомога була на такому ж рівні. Це якісні безкоштовні заняття, які нам допомагають триматися на плаву».

Наступний виклик для батьків, які виховують дитину у спектрі — нерозуміння і неприйняття в суспільстві. Якщо рідні дитини вже звикли до її реакцій та знають, як та на які подразники вона реагує, то сторонні можуть по-різному та далеко не завжди спокійно реагувати на поведінку дитини. «У нас часто буває плач чи істерика, коли йдемо гуляти на вулицю. Вони тікають в сторону, а я їх тягну. Звичайно, на нас всі дивляться», — ділиться Ольга.

Саме реакція навколишніх — одна з найболючіших проблем. Люди схильні засуджувати поведінку дитини, не знаючи про її особливості, а кількість інклюзивних місць для комфортного перебування дітей з РСА досі недостатня.

За вирішенням зовнішніх проблем та постійними заняттями з дитиною, батьки часто забувають контролювати свій власний моральний, фізичний та емоційний стан. Батьки схильні дорікати собі за те, що не помітили ознак аутизму раніше або ж відчувають провину, вважаючи, що вони винні в діагнозі дитини. Ольга зізнається, що також час від часу звинувачує себе в тому, що зробила недостатньо: «От пишуть, в 3 місяці дитина вже має робити ось це та ось це: перевертати, допомагати, тримати лійку і так далі. Це була моя помилка, ігнорувати ці списки, які зараз у вільному доступі. Треба було більше займатися з дітьми. От пірамідку вчити складати. Мені ж здавалося, що вони мають навчитися цього самі. Зараз я розумію, що треба було більше приділяти уваги цьому. Я ж дуже бігла та хотіла працювати, щоб не застрягнути в декреті».

Батькам варто пам’ятати, що подібні думки часто несправедливі та лише посилюють емоційний тиск, позбавляють внутрішніх ресурсів. Додайте сюди ж постійний стрес, недоспані ночі, труднощі у спілкуванні з дитиною — це легко може призвести до емоційних вибухів. Потім — глибокий сором за власні крики або роздратування, хоча це природна реакція на виснаження. Життя у режимі постійної турботи про когось без можливості відпочинку виснажує фізично й емоційно. У батьків дітей з РСА просто не залишається часу на себе, а це підвищує ризик вигорання.

Як батькам, які виховують дітей із РСА, підтримати себе

«Можливо, колись ви поставите мені запитання: Як ви прийняли діагноз? Але не зараз, тому що в мене ще немає прийняття. Для мене це ще така велика робота», — розповідає Ольга. Як й інші матері та батьки, які виховують дітей у спектрі, жінка регулярно відчуває втому та стрес, проте не здається та робить максимум для своїх близнюків.

LEVCHYK SPECTRUM HUB дуже допоміг не лише Іллі та Назару, а й їхній мамі. Тут Ольга знайшла однодумців, які так само виховують дітей у спектрі та з якими можна обговорити найболючіше, поки діти займаються в музичній кімнаті або замазуються фарбою в кімнаті арттерапії. Центр вивільнив для неї кілька годин, які жінка може використати для власного відновлення: «LEVCHYK дарує мені можливість триматися в ресурсі. Якби я не водила дітей  сюди, потрібно було б ще більше займатися вдома. А втомлена мама — це жахлива мама. Тут гарні спеціалісти, доказова терапія, з дітьми дійсно займаються».

Ольга Глюза, керівниця проєкту LEVCHYK SPECTRUM HUB наголошує: щоб якісно допомогати своїм дітям, найперше потрібно допомогти собі. Відпочивати, просити про допомогу, відновлюватися морально та фізично. Ольга сформулювала 5 практичних рекомендацій, як батькам, які виховують дитину в спектрі, підтримати себе:

1. Прийміть свої емоції. Відчувати втому, роздратування чи безсилля — нормально. Важливо навчитися визнавати свої почуття та не картати себе за них.
2. Шукайте підтримку. Розмовляйте з іншими батьками, які зустрічаються з подібними викликами. Це допоможе зрозуміти, що ви не самі, і знайти нові шляхи вирішення проблем.
3. Організуйте відпочинок. Навіть 15-30 хвилин на день, присвячені собі, допоможуть відновитися. Читайте, гуляйте, займайтеся улюбленими хобі.
4. Не бійтеся просити допомоги. Розподіляйте обов’язки між членами родини, звертайтеся до спеціалістів, шукайте можливості отримати фінансову чи соціальну підтримку.
5. Знайдіть інклюзивні простори. Дізнайтеся про місця, де ваша дитина зможе спокійно грати й взаємодіяти з іншими. Це знизить рівень стресу для вас обох.

Ольга додає: «Виховання дитини з РСА — непростий, але важливий шлях. І підтримувати себе на ньому — не егоїзм, а необхідність, яка допоможе бути сильнішими, терплячішими, більш люблячими та уважними для своєї дитини».

LEVCHYK SPECTRUM HUB було створено фондом Future for Ukraine для дітей з РСА, які разом із родинами були змушені покинути власні домівки через бойові дії та евакуюватися до Львова. Це безпечний простір для дітей переселенців у спектрі аутизму, де вони можуть адаптуватися до нових обставин життя під час війни, отримувати регулярну корекційну допомогу та згодом інтегруватися у суспільне життя. Відвідайте сайт проєкту,  levchyk.com.ua/autism, щоб дізнатися більше про прояви аутизму та найпоширеніші міфи довкола нього або щоб підтримати діяльність хабу.