Заметка о создании Единого реестра больных легочной гипертензией Украины в рамках программы «Глоток воздуха» Благотворительным фондом «Жизнь во всей красе».
Легочная гипертензия – это редкое заболевание, причины появления которого науке неизвестны. Оно делает человека инвалидом, лишает возможности полноценно дышать и передвигаться, а также сокращает его жизнь до 2 лет без соответствующего, пожизненного и крайне дорогостоящего лечения (более 10 000 грн./мес.). При современных методах лечения продолжительность жизни увеличивается до 15-20 лет. Такие больные, а это и взрослые, и дети, (общее количество которых в нашей стране составляет порядка 650-700 человек) нуждаются в помощи государства, но получать эту помощь они не могут. Из-за отсутствия Единого реестра больных легочной гипертензией, не существует статистических данных таких пациентов и как следствие, возможности создания государственных программ помощи.
Работу по созданию Единого реестра больных легочной гипертензией Украины в рамках программы «Глоток воздуха» провел Благотворительный фонд «Жизнь во всей красе». «Совместно с Игорем Леонтьевым, разработчиком базы данных, мы создали и передали данный Реестр единственному в Украине Центру Легочной Гипертензии, в частности куратору проекта профессору Сиренко Юрию Николаевичу. Именно он сформирует список основных медицинских учреждений нашей страны, в которые будет стекаться информация из регионов, и которые в свою очередь, будут вносить эти данные в Реестр в режиме онлайн», – прокомментировала Юлия Стрижкина, Председатель Благотворительного фонда «Жизнь во всей красе». – «По сути, у каждого пациента появится своя электронная карточка больного, которая будет обновляться в независимости от того, медучреждение какого города и к какому врачу обратился пациент».
Профессор Юрий Сиренко охарактеризовал создание Реестра, как большое достижение в ситуации с больными легочной гипертензией, поскольку он поможет выявить реальное количество больных, обеспечит своевременную передачу данных о пациентах и их направление на консультацию, диагностику и лечение, определит потребность в ресурсах, их распределение и контроль, а также планирование затрат на будущее. По словам Юлии Стрижкиной, следующим важным шагом планируется признание Реестра на государственном уровне и включение государственных и муниципальных структур в реализацию данного проекта. Благотворительный фонд «Жизнь во всей красе» приурочил создание данного Реестра к Международному Дню редких заболеваний, который в 2015 году будет отмечаться 28 февраля, как вклад с украинской стороны в это мировое событие.
Комментировать