Орфанним захворюванням, тобто рідкісним, називають таке захворювання, яке постійно прогресує, стає причиною скорочення життя або інвалідності людини, та поширеність якого серед місцевого населення не перевищує показник 1:2000. Саме про таке визначення йдеться у законі України «Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань».
Щодо дитячої статистики в Україні: кількість дітей, яким будо діагностовано злоякісне утворення кожного року становить 0,045 на 2000. Це означає, що всі дитячі онкозахворювання мають відноситись до орфінних згідно із затвердженими показниками.
З цього приводу вже виданий наказ МОЗ України (від 27.10.2014 №778) «Про затвердження переліку рідкісних (орфанних) захворювань. Його зареєстрував мінюст України 13.11.14 р. за №1439/26216.
Згідно із вищезазначеним визначенням та офіційною статистикою до переліку рідкісних, тобто орфанних захворювань, відносяться й злоякісні новоутворення молочної залози, а їх відносять до захворювань дитячої вікової категорії.
Читайте також: Орфанні, але не безправні
Комментировать