«Некоторые до сих пор считают, что аутизма не существует или что аутизм и шизофрения — это одно и то же» — Инна Сергиенко, Консул «Аутизм-Европа». Эсклюзивно для Медпросвиты.
Аутизм – диагноз, о котором в Украине пока знают ничтожно мало. Даже специалисты нередко путают его с самыми разными болезнями, хотя во многих других странах аутизм считается не так болезнью, как особенностью.
Одни из немногих, кто регулярно пробивает «стену» незнания и стереотипов, связанных с этой проблемой – Фонд «Дитина з майбутнім» и, в частности, Инна Сергиенко. Эта женщина никогда не опускает руки и активно работает над тем, чтобы к детям с аутизмом в нашей стране относились иначе.
Медпросвита расспросила Инну о том, какую работу проводит фонд, как бороться с отсутствием информации у родителей и врачей в регионах Украины и о том, каково это – работать в интересах детей с аутизмом
Инна, расскажите, пожалуйста, о деятельности вашего фонда. Какие основные направления его работы?
Фонд помощи детям с синдромом аутизма “Дитина з майбутнім” занимается организацией системной помощи детям с аутизмом в Украине. Для достижения этой глобальной цели мы работаем в различных направлениях. Для начала это большой информационный компонент. Мы рассказываем, что такое аутизм, вскрываем и решаем проблемы, связанные с аутизмом, выпускаем специализированный журнал «Аутизм сегодня», проводим уличные акции, в том числе адвокационные, постоянно коммуницируем с Министерствами здравоохранения, социальной политики и образования.
Начинали мы свою деятельность с создания специального коррекционного садика для детей с аутизмом. К сожалению, он пока единственный такой в Украине. Садик полного дня предоставляет полный комплекс развивающих и коррекционных услуг. Особенностью аутизма является то, что самая эффективная коррекция поведенческих и сенсорных отклонений у детей проходит до 7 лет. В более позднем возрасте ее эффективность снижается, хотя коррекционные и развивающие занятия необходимы для таких людей на протяжении всей жизни.
Отмечу, что в Украине, особенно в регионах существует катастрофическая нехватка информации по аутизму и работе с детьми с аутистическими расстройствами. Для того, чтобы специалисты и родители ознакомились с нынешними и новыми тенденциями, уже три года я со своей командой провожу в разных городах Украины цикл семинаров. Семинары прошли более чем в 20-ти городах. В этом году этот проект продолжается, поскольку приглашения из разных городов продолжают поступать. Семинары уже распланированы до мая 2017 года. В некоторых городах нас приглашают приехать еще раз.
Совместно с нашим партнером — платформой Desk — мы работаем над созданием библиотеки on-line лекций, чтобы обеспечить доступ к информации дистанционно.
Фонд предоставляет бесплатную юридическую консультацию для родителей, отвечая на вопросы, как попасть в школу или садик, как отстоять свои права, что нужно сделать, чтобы добиться диагноза.
Как вы начали практику выездов в регионы и взаимодействия там с врачами?
Работая в интересах детей с аутизмом, мы поняли, что информация очень медленно просачивается даже в областные центры. Специалисты, призванные помогать особенным детям – врачи, коррекционные педагоги, логопеды и др. — находятся в информационном вакууме относительно методов диагностики и коррекционной помощи. В небольших городах такие специалисты даже не имеют полноценного доступа к Интернету, где можно найти информацию по теме и почитать. Именно поэтому Фонд принял решение начать пилотные семинары в городах Украины. Спустя три года, мы видим, что интерес к нашей просветительской деятельности только возрастает. Все большее количество специалистов, которые непосредственно работают с детьми с аутизмом, принимают в них участие. Каждый находит для себя полезную информацию, которую сможет в дальнейшем использовать в своей работе.
У медиков очень много вопросов. Наши поездки помогают заполнить хотя бы частично информационный вакуум. На этих семинарах мы распространяем постеры с базовой информацией об аутизме, и о том, на какие особенности ребенка обратить внимание и к каким специалистам обратиться. Эти постеры в были разработаны нашими экспертами, получили одобрение Министерства здравоохранения и его рекомендации относительно использования их в детских поликлиниках, пунктах первичной помощи и семейной медицины в качестве информационных материалов. К сожалению, у Министерства здравоохранения за три года не нашлось возможности распространить эту информацию централизованно. Поэтому наш Фонд нашел средства для их печати. Наша команда всегда привозит их в регион, где проходит очередной семинар. Многие специалисты уже знают об этом и с нетерпением ждут. Таким образом информация об аутизме доходит в отдаленные уголки нашей страны.
Какие трудности были, и возможно есть, в продвижении этого проекта?
В некоторых областях врачи не очень хотят посещать такие семинары. Есть регионы, где на семинары идут, в основном, родители детей с аутизмом. И именно в этих областях больше всего жалоб на отсутствие квалифицированной диагностики и помощи. А иногда приезжаешь в город и понимаешь, что в зале очень много специалистов, которые заинтересованы в информации. Они горят желанием повысить свою профессиональную квалификацию, помочь особенным детям и их семьям. Они слушают и задают вопросы. Отмечу, что с каждой поездкой количество медиков на наших семинарах растет.
В основном наши семинары посещают психиатры, психологи, дефектологи, логопеды. Педиатры и семейные врачи приходят редко. Очень надеемся, что в ближайшее время они поймут необходимость таких знаний, поскольку это именно те специалисты, которые первыми могут заподозрить проблему и направить семью к узкому специалисту (психиатру) для квалифицированной поставки диагноза. Ведь, именно, своевременная и правильная постановка диагноза даст возможность семье начать коррекцию аутистических проявлений у ребенка в раннем возрасте, что увеличит шанс на положительную динамику. Увеличивается количество детей с расстройствами аутистического спектра — увеличивается и количество специалистов, которые должны уметь оказать квалифицированную и своевременную помощь.
Насколько врачи в регионах осведомлены о том, что такое аутизм, как диагностировать его, и как потом обходиться с пациентом?
Приказом Министерства здравоохранения Украины от 15.06.2015 № 341 был введен в действие «УНІФІКОВАНИЙ КЛІНІЧНИЙ ПРОТОКОЛ ПЕРВИННОЇ, ВТОРИННОЇ (СПЕЦІАЛІЗОВАНОЇ), ТРЕТИННОЇ (ВИСОКОСПЕЦІАЛІЗОВАНОЇ) МЕДИЧНОЇ ДОПОМОГИ ТА МЕДИЧНОЇ РЕАБІЛІТАЦІЇ РОЗЛАДИ АУТИСТИЧНОГО СПЕКТРА. (РОЗЛАДИ ЗАГАЛЬНОГО РОЗВИТКУ)», в разработке которого эксперты фонда принимали непосредственное участие. В создании этого документа принимали участие врачи – психиатры, педиатры, клинические психологи; коррекционные педагоги и социальные работники, эксперты общественных организаций.
Документ очень четко говорит о диагностическом инструментарии аутизма и методах коррекции его проявлений. Проблема в том, что часто сказывается консервативный тип мышления врачей и старое образование. Некоторые до сих пор считают, что аутизма не существует или что аутизм и шизофрения — это одно и то же…
Поэтому мы с Министерствами образования и здравоохранения инициируем и участвуем в разработке специальных программ, проводим образовательные курсы, лекции, семинары, которые дают возможность специалистам узнать о новых тенденциях в этой теме.
По Вашему мнению, каких знаний врачам прежде всего не хватает?
Посещая регионы, я вижу что детским педиатрам не хватает знаний о наличии скрининговых тестов, которые давали бы возможность провести экспресс- скрининг в возрасте полугода, и направить маму с ребенком к специалисту , который бы мог правильно поставить диагноз и определить пути коррекции. Своевременный диагноз на раннем этапе развития – это залог успеха реабилитации.
Детские врачи — психиатры старой школы не владеют диагностическим материалом и, к сожалению, не хотят, а иногда не могут учится. Ведь курсы, где обучают современным методам диагностики аутизма достаточно дороги.
Кроме того, насколько мне известно, ни один медицинский институт Украины сегодня не готовит специалистов по специальности «Детская психиатрия».
Инициативы внедряются сейчас на государственном уровне?
Большой плюс в том, что наша Первая леди Марина Порошенко озаботилась проблемами детей с особенностями и, в том числе с аутизмом. Это впервые в истории Украины, когда Первая леди подходит к этой проблеме серьезно и пытается изменить ситуацию. Благодаря этому, много законодательных инициатив рассматривается быстрее, чем это было раньше. Это касается и помощника учителя, и помощника ребенка (тьютора).
Плохо, что сегодня вопросы инклюзии в образовательную среду ребенка с ментальными особенностями решены очень слабо, родителям очень сложно найти школу не только готовую принять такого ребенка, но и обеспечить ему необходимый уровень поддержки. Но процесс внедрения инклюзии не стоит на месте.
В июле вышел приказ МОН Украины от 15.07.2016 № 836 «О проведении научно-педагогического эксперимента «Развитие инклюзивной образовательной среды в Запорожской области», а в конце июля проект успешно стартовал! Это очень трудоёмкий, серьёзный процесс, позволяющий сделать доступным образование для детей с особыми потребностями и обеспечить их максимальную социализацию, развить терпимость и толерантность в обществе по отношению к людям с особыми образовательными потребностями. Очень надеюсь, что этот эксперимент окажется успешным и будет внедрен на всей территории Украины!
Комментировать