На заметку

Блог: Чи можуть до справ державних долучитися пацієнти?

Питання участі пацієнтів та пацієнтських організацій у державних справах у сфері охорони здоров’я.

Очеретенко Валентина Дмитрівна, голова Правління Спілки «Всеукраїнська асоціація захисту прав пацієнтів «Здоров’я нації»

Цікавим питанням, довколо якого точиться справжня боротьба, є питання участі пацієнтів та пацієнтських організацій у державних справах у сфері охорони здоров’я.

Чи повинні пацієнти впливати на рішення чиновників та політиків? Чи мають вони здійснювати контроль за діяльністю медичних установ? Чи насправді пацієнтські організації захищають саме права пацієнтів ? Спробуємо розібратися…

Апріорі, реформатори прагнуть змін на краще, на користь держави та народу. На жаль, між задекларованими програмами і людьми, котрі мають отримати  плюси від запланованних перебудов, стоять чиновники, що лише  імітують бурхливу діяльність. Особливість будь-якого державного монопольного функціонуючого органу виконавчої влади (серед яких і охороноздоровчіполягає в тому, що система прагне до найефективнішого самовиживання та мінімального контролю зовні. Але лише в охороні здоров’я відсутність контролю за системою становить пряму значущу шкоду життю та здоров’ю тисяч людей.

Досвід країн Європи довів ефективність роботи спеціально створених структур із захисту прав пацієнтів. Це можуть бути спеціальні уповноважені з прав пацієнта (як в Швеції), чи колегіальні громадські органи (як у Великобританії), роботу яких спрямовано на захист інтересів пацієнтів, чи пацієнтські організації.

 Що це за пацієнтські об’єднання громадян і хто має право до них належати?

 Навіть в країнах старої Європи, де традиційним є бажанням кожного громадянина долучитися до активної суспільної діяльності, чи то політичної, чи то благодійництва,чи брати участь у житті місцевої громади, не всі чітко знають, що це за пацієнтські об’єднання громадян і хто має право до них належати.

На думку експертів Європейського агентства з контролю за лікарськими засобами (European Medicines Agency, EMEA), пацієнтські організації — це некомерційні організації, які орієнтовані на пацієнта і в яких більшість членів та керівних органів становлять пацієнти. Останні десятиріччя в Європі спостерігаються паралельні процеси: зростання кількості організацій, діяльність яких спрямована на захист інтересів пацієнтів, та активізації мережевих (парасолькових) пацієнтських структур. Ці «парасолькові» організації об’єднуються на регіональному, національному та на міжнаціональному рівнях.  Постійна координація та взаємодія організацій суттєво посилює вплив пацієнтського руху на владу. І це веде до успіхів. Так, саме ініціатива подібної структури — Active Citizenship Network та  ще 12 організацій, що її підтримали, дала можливість прийняти у 2002 році Європейської хартії прав пацієнтів, унікального в історії Європи документу, який налічує 14 невід’ємних прав пацієнта. Чи можливо було зробити це лише зусиллями однієї національної організації – питання риторичне.

Звичайно, ми відстаємо: в Україні поки не існує офіційного визначення поняття «пацієнтська організація». Відповідно до цього не існує і системи контролю, кого саме презентуєють організації з назвою «пацієнтські». Через те, що в середині пацієнтського руху часто зустрічаються сумнівні організації, які виконують роль лобістів інтересів крупних фармацевтичних компаній чи владних структур, рівень довіри до руху в цілому досить низький. Відсутність чіткого визначення понять, неорганізованість та розпорошеність руху, наявність осіб, що використовують пацієнтське прикриття для комерційних справ – все це є серйозними загрозами розвитку пацієнтського громадянського руху.

На сьогодні всі пацієнтські організації формуються згідно положень Закону України «Про громадські об’єднання» і особливих правил чи критеріїв до формування саме пацієнтських організацій не існує. Найчастіше, пацієнтські громадські об’єднання реєструються як організації, які об’єднують пацієнтів з певними хворобами  або асоціації, що об’єднують представників різних пацієнтських організацій. Якщо організації першого типу приділяють всю увагу вирішенню проблем своїх членів — пацієнтів з конкретними захворюваннями, то асоціації є координуючими центрами та групами впливу у стосунках із державою та бізнесом. Саме асоціації мають потенціал до розвитку та можуть захищати інтереси пацієнтів. Ця думка ґрунтується на досвіді Європейських країн та пануючих в світі тенденціях. Асоціації пацієнтських організацій, які можуть об’єднувати сотні та навіть тисячі активних членів, можуть стати і в Україні впливовою суспільною силою.

Відсутність активної підтримки пацієнтських організацій з боку держави

 Держава декларує бажання долучати громадські структури до реалізації державної політики в різних суспільних сферах, в тому числі, і в сфері охорони здоров’я. Однак на практиці, до сих пір не існує механізму, який би забезпечив цю саму участь. Ініціатива з утворенням громадських рад при органах виконавчої влади (Постанова КМУ за №996 від 3.11.2010) через неопрацьованість документів та недбалість чиновників перетворилася на засіб маніпуляції в руках політиків, бізнесу та сектантських організацій. Громадські ради, в яких налічується до 150 членів, представників об’єднань, сфера діяльності яких часто аж ніяк не пов’язана з напрямом роботи виконавчого органу (наприклад, релігійні та комерційні організації в раді при Міністерстві охорони здоров’я), від самого початку роботи були приречені на профанацію щодо реалізаціїї мети Постанови., а про захист інтересів пацієнтів і думати забули.

Відсутність активної підтримки пацієнтських організацій з боку держави та обмеженість джерел фінансового забезпечення породжують таке явище, як «боротьба за ресурси». Фактично, замість співпраці та напрацювання спільних позицій по важливим для пацієнтської спільноти питанням, організації заважають одна одній. Певна річ, для ефективної діяльності організації елементарно необхідні гроші. Держава не тільки не надає фінансової підтримки пацієнтським організаціям, але й постійно посилює податковий тиск, вичерпуючи обмежені ресурси організацій на виплати податків, дозволів, іноді навіть штрафів. Єдиний вихід з ситуації, шукати підтримки у міжнародних фондів чи фармацевтичних компаній.

Репутація пацієнтських організацій як лобістів інтересів фармацевтичних компаній

 Відсутність фінансів змушує шукати підтримки у тих, хто зацікавлений в роботі пацієнтських організацій. І, на жаль, частіше за все, це не держава, і навіть не суспільство, а фармацевтичні компанії. Насправді, сьогодні співпраця пацієнтів та фармацевтів не суто українська, а глобальна тенденція. Згідно даних, наведених російською дослідницею Ю. Крашеніковою, у різних країнах близько 30-60% пацієнтських організацій активно користуються підтримкою фармацевтичних компаній. Наприклад, компанія «ГлаксоСмітКляйн» у своєму звіті за 2006 повідомила, що за рік вона підтримувала 424 пацієнтські групи в різних країнах світу. Загалом сума фінансової допомоги від компанії склала близько 8,8 млн. євро. За даними опитування, що проведено в США, близько 80% пацієнтських організацій отримували фінансування від фармацевтичної промисловості. Тобто, співпраця між пацієнтськими організаціями та фармацевтичними компаніями не є особливою рисою «українського капіталізму». Це світова практика. Інтереси і тих,  і інших, кінець кінцем, спрямовані на пацієнтів, які і для організацій, і для фармбізнесу є основною цільовою аудиторією. Головне — характер співпраці. І тут українські реалії знову накладають свій відбиток. Якщо в розвинених країнах для пацієнтських організації обов’язковою умовою співпраці з фармацевтами є відкритість та повна звітність за отримані кошти, серед українських пацієнтських організацій таке поки що незавжди  спостерігається. Приховування інформації про отримані спонсорські кошти, практика кулуарних, таємних домовленостей, відкрита реклама сумнівних препаратів, фінансування через НДО «наукового» туризму для тих, хто впливає на закупки – все це негативно впливає на імідж  пацієнтського руху.

ВИХІД Є

 Не зважаючи на існуючі недоліки в роботі, пацієнтський рух стає з кожним днем все впливовішим. З цього приводу варто процитувати західного спеціаліста в галузі пацієнтських рухів Брюса Вуда, який впевнений, що «хоча пацієнтські асоціації не є формально політичними об’єднаннями, політична наука повною мірою може розглядати пацієнтські організації як нові групи тиску (pressure groups), що зацікавленні в покращенні становища тих, кого вони презентують». Дослідивши понад 500 пацієнтських організацій у Великобританії та США, Вуд констатує, що сьогодні об’єднання пацієнтів є по суті новими політичними організаціями, рівень впливу яких може перевищувати навіть вплив звичних партій та політичних структур. Цей висновок може мати важливі наслідки і для України, бо на фоні тотальної недовіри громадян до політичних партій та влади, саме пацієнтські організації можуть посісти місце вчорашніх впливових політичних проектів. З цим слід  вже сьогодні рахуватися державі та політичним партіям. Шукати компромісу та співпраці з пацієнтським рухом замість намагань тиску та підкупу – ось стратегія, якою повинні керуватися політики України. І першим кроком в цьому напрямку може стати державна підтримка пацієнтських ініціатив та залучення громадськості до формування та реалізації державної політики в сфері охорони здоров’я.

 СЕГОДНЯ.ua

Комментировать

Нажмите для комментария

Здравствуйте,
Выйти

Мы на Facebook